Romário cobra Ministério da Saúde por regulamentação da Lei do Teste do Pezinho ampliado

O senador Romário (PL-RJ) enviou nesta semana um ofício ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, cobrando providências imediatas para a regulamentação e efetiva execução da Lei 14.154/2021, que determina a ampliação do Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Aprovada há quatro anos, a norma prevê a inclusão escalonada de mais de 50 doenças genéticas, raras e metabólicas no Programa Nacional de Triagem Neonatal, mas segue sem plena implementação em grande parte do país. “É inaceitável que, quatro anos depois da sanção, a lei ainda esteja parada. Cada dia sem o teste ampliado é uma chance perdida de mudar o destino de uma criança. O Ministério da Saúde precisa dar uma resposta à sociedade”, declarou Romário.

No documento, o parlamentar solicita informações detalhadas sobre a atual situação da triagem neonatal em cada estado da federação, com a indicação de quais etapas da ampliação foram executadas e os cronogramas previstos para as fases seguintes. Romário também pede dados sobre os recursos orçamentários destinados ao programa, questiona a suficiência desses valores e se há previsão de contingenciamentos que possam comprometer o avanço da medida.

Diagnóstico precoce como prioridade

Segundo o senador, o diagnóstico precoce de doenças raras pode ser decisivo para o futuro das crianças. “O exame permite detectar doenças graves logo nos primeiros dias de vida, iniciar o tratamento antes mesmo dos sintomas e evitar sequelas irreversíveis. Isso significa menos sofrimento para as famílias e menos custos para o SUS no futuro”, afirmou.

Romário também quer saber qual tem sido o papel da União, dos estados e dos municípios na implementação da lei desde sua aprovação e se há, por parte do governo federal, alguma proposta de aprimoramento legislativo para garantir sua execução integral. O senador é pai de uma jovem com síndrome de Down e tem a defesa das pessoas com deficiência e de pacientes com doenças raras como uma das principais bandeiras de seu mandato.

Subcomissão de fiscalização no Senado

Caso as respostas do Ministério da Saúde não sejam satisfatórias, Romário pretende mobilizar apoio entre os colegas do Senado para instalar uma subcomissão temporária no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O objetivo do novo colegiado seria acompanhar a aplicação da Lei 14.154/2021, fiscalizar prazos e repasses, além de ouvir especialistas, gestores e famílias afetadas pela demora na ampliação do teste.

“Com a subcomissão poderemos fiscalizar de perto, cobrar transparência dos gestores e ouvir quem está na ponta, desde os profissionais da saúde até os pais que vivem a angústia de esperar por um diagnóstico. Precisamos agir para que essa lei vire realidade no Brasil inteiro”, finalizou o senador.

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A Lei 14.154/2021 representa um dos avanços mais significativos da última década na política de triagem neonatal no Brasil, mas enfrenta entraves na sua regulamentação plena. A cobrança de Romário ecoa o apelo de famílias e entidades da sociedade civil que lutam por mais agilidade na garantia de direitos básicos à primeira infância.